Актуальные вопросы паллиативной помощи в современном обществе
Паллиативная медицина впервые выделена в самостоятельную специальность в 1987 г. в Великобритании, а в 1990 г. Всемирная организация здравоохранения дала определение, в котором отражены ее основополагающие принципы. «Паллиативная медицина – это активная всеобъемлющая помощь неизлечимым больным с целью уменьшения их страданий, достижения наилучшего качества жизни больного и его семьи, выполняемая группой профессионалов». Между радикальной и паллиативной медициной существует разница. Радикальная медицина нацелена на излечение болезни и использует все средства, имеющиеся в ее распоряжении, пока есть хоть малейшая надежда на выздоровление. Все средства, возможные для излечения, вплоть до риска для жизни, применимы ради выживания пациента, продления его дней и даже часов. Паллиативная медицина приходит на смену радикальной с того момента, когда все средства использованы, эффекта нет, и перед пациентом возникает перспектива смерти. Термин «паллиативный» имеет латинское происхождение – «pallium» – плащ, покрытие.
В приведенном определении паллиативной медицины выделены два ключевых понятия: «страдание» и «качество жизни». Неизлечимо больной пациент испытывает комплекс очень сильных переживаний, связанных не только с физическими проблемами (нестерпимая боль и другие симптомы), но и с процессом осознания утраты собственной жизни или приближения скорого «конца», что вызывает или усиливает социальные проблемы и духовные переживания. Такой комплекс био-психо-социодуховных переживаний и является истинным страданием больного, ухудшающим качество его жизни. Необлегчаемая боль и страдания вызывает у многих больных настолько выраженную депрессию, что иногда заставляет их жаждать быстрого конца
и настаивать на эвтаназии. Поэтому человеческая и профессиональная обязанность медицинских работников, сталкивающихся с такими больными – лечить страдание. Другими словами, цель паллиативной медицины – уменьшить страдания больного путем улучшения качества жизни. Достигается это путём решения следующих задач: 1. Облегчение боли и других симптомов болезни. Наиболее важный девиз паллиативной медицины, провозглашенный ВОЗ — «Жизнь без боли!» 2. Предоставление системы поддержки пациентам:
- медицинской (лечение, консультации); - психологической (теплое, искреннее, сострадательное обращение медперсонала, различные варианты психотерапии, релаксации, помощь психолога, трудотерапия, просмотр личных фотографий); - социальной (решение юридических и социальных вопросов, расширение круга общения, поддержка связи с друзьями, родными, помощь по возвращению к трудовой деятельности, поддержка в возможности участвовать в общественной жизни и приносить пользу окружающим); - духовной (помощь психолога, теолога, священнослужителя, уважение к религиозным взглядам). 3. Поддержка родственников, близких, друзей (психологическая и социальная), подготовка к предстоящей утрате и, при необходимости, помощь после утраты. 4. Обучение родственников и близких основным приемам медицинского ухода в домашних условиях. Медперсоналу, работающему с терминальными пациентами, приходится решать не только проблемы специализированного ухода, но и различные психологические и философские вопросы, возникающие в процессе общения с больными и их родственниками. Поэтому персонал должен быть вооружен знаниями. Философия паллиативной медицины и хосписной помощи включает следующие положения: 1. Паллиативная медицина воспринимает смерть как естественный биологический процесс, который, как и рождение, нельзя ни ускорить, ни затормозить; это последний этап жизни человека, имеющий особый смысл и особую ценность время примирения, объединения, приобщения к вечности.
2. Паллиативная медицина утверждает жизнь. Это означает, что умирающий имеет право жить полноценно, с достоинством и комфортом до самой смерти. Медицинский персонал помогает пациентам примириться с потерей, пережить страх будущего, учит с благодарностью относиться к каждому вновь наступившему дню жизни. 3. Паллиативная медицина не ускоряет и не откладывает срок приближающейся смерти, при этом она не исключает возможности улучшения состояния пациента. Паллиативная медицина не стремится к продлению жизни «любой ценой». История хосписов убедительно показывает, что хорошо и вовремя организованная помощь и поддержка благотворно влияют на самочувствие и психологическое состояние пациентов, что само по себе продлевает жизнь. В российских хосписах практически не возникает проблемы эвтаназии. 4. Паллиативная медицина воспринимает пациента и его семью как единое целое. Это означает заботу о семье пациента в течение всего времени переживания утраты. Члены семьи становятся участниками команды паллиативной помощи. Позитивное психологическое состояние близких оказывает благотворное влияние на больного.
Идеология паллиативной помощи определяет и основные принципы ее организации, которые заключаются в следующих позициях: командный подход, долговременность, доступность, достаточность, бесплатность. 1. Паллиативная помощь осуществляется мультидисциплинарной командой профессионалов, в которую могут входить специалисты разного профиля, объединенные общей задачей помочь больному и создать для него и его семьи атмосферу заботы, сочувствия и поддержки. В идеальном варианте в команду должны входить врач, медицинская сестра, психотерапевт, психолог, социальный работник и священник. Других специалистов (хирурги, физиотерапевты и пр.) привлекают при необходимости. Допускается и приветствуется помощь волонтеров. Центральное место в команде паллиативной помощи занимает пациент и его семья. Они, как и все члены команды, имеют право участвовать
в принятии всех решений. Диагноз, план лечения и ухода необходимо обсуждать с пациентом и его родственниками. Если пациент до самого конца живет настолько активно и полноценно, насколько это для него возможно, а также в момент смерти не оставлен один, а его семье предоставлена поддержка, то можно считать цель помощи достигнутой. Единство в понимании цели всеми участниками команды, включая пациента и его семью – непременное условие достижения желаемого результата и избежания ошибок. 2. Долговременность, включающая непрерывность и преемственность, означают, что помощь продолжается после выписки из стационара в течение всей оставшейся жизни пациента, а после его смерти, т.е. в период утраты, осуществляется поддержка и помощь родственникам. 3. Доступность получения информации и помощи. Любой пациент, нуждающийся в паллиативной помощи, может быть проконсультирован в хосписе или получить необходимую помощь в любое время. 4. Достаточность. Помощь должна оказываться в достаточном (необходимом) объеме. 5. Бесплатность. Помощь должна оказываться бесплатно, исходя из этического принципа «за смерть нельзя платить». Важным источником, усиливающим страдание, являются проблемы, связанные с медицинским обслуживанием. Поэтому соблюдение принципов организации паллиативной помощи очень важно. Неадекватное информирование, недостаток обслуживания (дефицит внимания, занятость персонала), расходы на лечение усиливают страдание больного. И напротив - доступность помощи, чуткость, искренность персонала, достаточность и бесплатность смягчают психологический дискомфорт и облегчают состояние пациента.
Ранее паллиативную помощь традиционно связывали с онкологическими больными. До 75% пациентов с онкологией уже на амбулаторном этапе при первом обращении к участковому врачу и онкологу имеют терминальную стадию заболевания и нуждаются в паллиативной помощи. В настоящее время злокачественные новообразования являются второй, после заболеваний сердечнососудистой системы, ведущей причиной смерти граждан нашей страны. Сложившаяся современная медико-демографическая ситуация диктует развитие паллиативной помощи неонкологическим больным, большую долю которых составляют лица пожилого и старческого возраста [11]. Для пожилых и старых больных характерно одновременное развитие 3-5 и более заболеваний, предрасположенность к множественным физическим, психическим и социальным проблемам [11]. Хроническая патология у лиц старшей возрастной группы склонна к прогрессированию, данные больные нуждаются в паллиативной помощи не только в терминальном периоде, но и на протяжении всего течения болезни. Это определяет особую значимость паллиативной помощи в гериатрии [11 ].
От ХОБЛ (хронические обструктивные болезни лёгких) ежегодно в мире умирает 1,5 млн. человек, это четвертая причина смерти среди всех заболеваний. Развивается синдром дыхательной недостаточности. Как следствие - у них нет возможности спонтанного дыхания, они нуждаются в поддержании дыхания, в искусственной вентиляции легких [11].
Пациенты, инфицированные ВИЧ, имеющие выраженные физические, психические нарушения, вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции, нуждающиеся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи и длительном постороннем уходе. Помимо физических страданий вследствие заболевания, наблюдаются побочные эффекты в связи с проводимым лечением антиретровирусными препаратами [11].
В декабре 2010 года принята декларация по оказанию паллиативной медицинской помощи больным туберкулезом. Показанием является невозможность клинического излечения пациентов, т.е. прекращения бактериовыделения и закрытие деструктивных образований, в том числе хирургическим методом. Чаще всего это происходит вследствие социального статуса и длительности лечения больных туберкулезом [11].
К сожалению, перечень неизлечимых заболеваний не ограничивается перечисленными. У неизлечимо больных пациентов проявляется сразу несколько симптомов, обрекающих на страдания в течение длительного времени. Самым частым и мучительным является боль. Смерть как, физический распад почти, всегда сопряжена с болью. Различные источники по-разному трактуют определение боли. Более полно определение боли дано Международной ассоциацией по исследованию боли (1979): «Боль представляет собой неприятное сенсорное и эмоциональное переживание, связанное с действительным или возможным повреждением тканей или описываемое, исходя из такого повреждения. Боль всегда субъективна. Каждый человек познает применяемость этого слова через переживания, связанные с получением какого-либо повреждения в ранние годы его жизни. Боль, бесспорно, является ощущением, возникающим в какой-либо части или частях тела, но она также представляет собой неприятное и потому эмоциональное переживание».
Причины боли различны. У больных со злокачественными образованиями боль связана с ростом и распространением опухоли: поражением костей (метастазирование), сдавлением нервов, прорастанием в мягкие ткани и внутренние органы, мышечным спазмом. Факторами, усиливающими или провоцирующими боль, могут стать депрессия и страх, жажда, недостаточное питание, недостаток знаний, инфекции, небрежное обращение, нарушение технологий ухода и выполнения манипуляций, отсутствие общения и информации. Длительное заболевание, хирургическое лечение, химио- и лучевая терапия приводит к повышению чувствительности на самые незначительные раздражители. Такие боли трудно снимаются введением наркотических препаратов. Многие взрослые больные прежде, чем обратиться к врачу терпят боль годами и прибегают к медицинской помощи только когда больше не могут обойтись безрецептурными средствами. Лечение хронической боли должно носить комплексный характер, включать применение вспомогательных лекарственных средств (антидепрессанты, нейролептики). К сожалению, в настоящее время обеспечение наркотическими и психотропными препаратами в нашей стране не достаточно, и значительно отличается в различных регионах. Проблеме лечения боли и доступности психотропных и наркотических препаратов для паллиативных больных уделяется особое внимание. В целях реализации прав граждан на облегчение боли внесен ряд изменений в нормативно-правовые акты в сфере оборота наркотических средств и психотропных веществ, повышающих доступность их применения, которая определяется рядом показателей [11]. Для развития паллиативной помощи необходимо учитывать менталитет россиян. Люди предпочитают помогать своим близким сами, поэтому нужно сделать так, чтобы обезболивание было доступно на дому[11].
Вредные физические, психические, духовные, социально-бытовые факторы, способствующие появлению, поддержанию и усилению боли включают в понятие «суммарная боль». Выявление и устранение этих факторов способствует более эффективному устранению боли.
Истоки современной паллиативной медицины следует искать в первых домах сестринского ухода, в хосписах (домах для странников), богадельнях и приютах (Богоугодных заведениях для асоциальных лиц), содержавшихся в средневековье при костёлах и монастырях, поскольку врачебная практика не обращалась к проблем умирающих. Только христианская церковь брала на себя в те времена заботу об умирающих и безнадёжно больных людях, обеспечивая им социальную и духовную помощь силами сестёр милосердия. Первые специализированные богадельни и хосписы, как и все богоугодные заведения того времени, первоначально устраивались при больницах и даже сливались с ними. Поворот европейской медицины «лицом к умирающим больным» одним из первых предсказал английский философ Фрэнсис Бэкон в своем труде «О достоинстве и приумножении наук» в 1605 г.: «Необходимо специальное направление научной медицины по эффективному оказанию помощи неизлечимым, умирающим больным». В 1842 году мадам Жиан Гарньер создала в Лионе (Франция) первое заведение для ухода за умирающими от рака больными. Ирландские сестры милосердия открыли такой же хоспис в Дублине в 1879 году. Постепенно в таких приютах накапливаются научно медицинские знания и практический опыт по оказанию квалифицированной помощи умирающим, в особенности, в области лечения хронической боли, использования психотропных средств, паллиативной химиотерапии и радиотерапии онкобольных в последней стадии, учета психологической реакции семьи на стресс и понесенную утрату и т. д. Основательница современной идеологии паллиативной медицины - английский врач Сесилия Сандерс, которая в 1967 г. открыла первый современный хоспис Святого Христофера в Сиденхеме на окраине Лондона. Здесь не только оказывали квалифицированную помощь умирающим и их близким, но и разрабатывали стандарты паллиативной медицинской помощи, применимые и в стационаре, и на дому, проводили специальное обучение специалистов и научные исследования. Она выделила три основных желания умирающего пациента таким образом: «Побудь со мной! Выслушай меня! Помоги мне!». Эти три фразы и определили основные компоненты паллиативной помощи, отражающие потребности больного в психологической, социальной, физической и духовной помощи.
Принципы оказания паллиативной помощи дома и в условиях стационара одинаковы. Но дома больше психологических и физических проблем испытывают родные пациента, что необходимо учитывать при планировании паллиативной помощи. Благодаря системе помощи на дому, важным аспектом которой является консультирование и обучение, более 50% пациентов могут оставаться дома. Помощь осуществляется врачами и медицинскими сестрами, которые дают советы по лечению и уходу, обеспечивают поддержку всей семье, а также социальными службами. Большее количество пациентов имеют возможность оставаться дома до наступления смерти. « ...Умирать в своей постели дома. Это нормальное человеческое желание. Помощь на дому - это помощь всей семье сразу»[10].
Инициаторами общественного хосписного движения в США стали супруги Розмари и Виктор Зорза. Книга «Путь к Смерти. Жить до конца», написанная ими после того, как в 1975 году умерла от рака их 25-летняя дочь Джейн Зорза, произвела сенсацию. Умирала Джейн в хосписе в Англии, и благодарные его создателям родители в своем почти документальном рассказе показывают и высокое назначение этого учреждения, и то, какими качествами должен обладать каждый там работающий. Они описали, как их дочери оказали медицинскую помощь и моральную поддержку, так как она была неизлечимо больна и должна была умереть. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Ее смерть – это своего рода победа в битве, выигранной у боли и страха. В этой книге выделено главное, что должно отличать работу медработника. Боль человеческую нельзя излечить без соболезнования, сопереживания. Человековедению, человеколюбию надо учить так же, как анатомии, терапии, фармакологии... История Джейн, рассказанная ее родителями, стала частицей истории медицины, истории нравственного становления человечества...
Хоспис – это не только медицинские, но и в большей мере гуманитарные учреждения, идея этих заведений вытекает из достаточно высокого уровня цивилизованности, гуманности общественных нравов и представлений.
В России такой трудоемкой работой по созданию хосписов занимался ленинградский врач - психотерапевт Андрей Гнездилов. Он бился для их создания с общественностью, с чиновниками. Благодаря попечительскому совету, в который входили Мстислав Ростропович, патриарх Алексий II, Дмитрий Лихачев, Эдуард Шеварднадзе и др., при поддержке Британско-советского общества «Хоспис» сопредседателем которого стала Маргарэт Тэтчер, он смог добиться своей цели. В 1990 году был создан первый хоспис для онкобольных в Лахтинском районе Санкт- Петербурга. Это медико-социальное учреждение, предоставляющее свой уход на дому, амбулаторию в клиниках, стационарах, онкоцентрах. В год через его стационар проходит около 300 пациентов, патронажные сестры оказывают помощь на дому примерно 400 пациентам.
Как психотерапевт, Гнездилов помогает больным и их родственникам пережить стресс, возникающий в качестве ответной реакции на страх, страх перед смертью. В конце жизни ценности для человека меняются, он оказывается в замкнутом круге своих ошибок и переживаний. Задача медицинского работника в хосписе – помочь человеку освободиться от этих пут. И в России эту задачу выполняют с честью. Побывав в лахтинском хосписе, медсестры-англичанки сказали: «Мы лучше вас облегчаем боль, но вы лучше облегчаете страдания больного».
А в сентябре 1994 года начал свою деятельность первый Московский хоспис во главе с врачом Верой Миллионщиковой. «В этом доме не чувствуешь смерти, хотя здесь умирают люди. Умирают часто. В ту неделю, которую я пробыла там, скончались 9 человек. Это была тяжелая неделя даже для персонала», – писала корреспондент «Комсомольской правды» Е. Ардабацкая. Здесь не говорят страшного слова «умер». Говорят – не умер, а ушел, потому что как бы часто человек ни видел смерть рядом, говорить о ней всегда тяжело.
Особое значение имеет участие в хосписном движении добровольцев – волонтеров, число которых нередко превышает число работающих профессионалов. Подготовка волонтеров имеет важное значение и должна проводиться на таком же уровне, как и медицинского персонала. Они должны иметь навыки общения с умирающими, знать потребности пациентов в питании, уметь помочь при сильных болевых ощущениях, иметь навыки ухода за людьми, потерявшими близких, а также быть адаптированными к эмоциональным реакциям на болезнь и смерть.
В нашей стране пока мало уделяется внимания волонтерской деятельности, нет программы подготовки волонтеров в медико-социальных учреждениях типа хосписа. Отсюда вытекает необходимость изучения специфики волонтерской деятельности, выявления наиболее нужных добровольцам знаний, а также психологических способов снятия эмоционального напряжения, связанного с работой, что будет способствовать развитию системы добровольной помощи в России и ее эффективности.
В 1995 году в Санкт-Петербурге издана книга Андрея Гнездилова «Путь на Голгофу». Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе». «...Какими бы ни были наши представления о жизни и смерти, человек, обреченный на преждевременный уход из жизни, вправе прожить свой последний час, осознавая и весь трагизм, и все его величие. Хоспис дает такую возможность» «...Хоспис рассчитан на помощь больным и не менее нуждающимся в моральной поддержке и психологической помощи их близким, переживающим вместе с ними те же стрессы. Но здесь не обитель слез и печали, какую может нарисовать воображение обывателя. Мы видим хоспис, прежде всего, местом, где воскресает человеческая Душа, приобщаясь к Всевышнему»[2].
«Неонкологические больные могут получить паллиативную помощь только в регионах, имеющих центры и больницы паллиативной медицинской помощи. Например, в Москве, Иркутске, Липецке, Астрахани, Сыктывкаре… Сеть паллиативных учреждений в РФ должна формироваться с учетом географических, эпидемиологических и экономических особенностей регионов. Пока же в 17 регионах России нет ни одной паллиативной койки» [5].
Литература:
1. Национальная образовательная программа «Паллиативная медицина». Избранные лекции. – СПб: Национальный центр исследования и лечения рака, 2001.
2. Гнездилов А.В. Путь на голгофу. Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе СПб.: АОЗТ Фирма «Клинт», 1995.
3. Усенко, О.И. О необходимости стратегии развития паллиативной помощи в России // Медицинская сестра. – 2011. – №6.
4. Об утверждении типового положения о хосписе: Приказ от 20 марта 2002 г. №138/ Медицинский портал. – 2002. – Режим доступа: http://www.pallcare.ru/ru/?p = 1175000330
5. Электронное периодическое издание « Официальный сайт Общественной палаты РФ» Статья директора Фонда независимого мониторинга «Здоровье» Эдуарда Гаврилова. «Порядки оказания паллиативной помощи в РФ нуждаются в доработке» 16 июня 2016г.
6. Современное состояние и перспективы развития паллиативной помощи в Российской Федерации / Г.А. Новиков, С.В. Рудой, М.А. Вайсман, В.В. Самойленко, Б.М. Прохоров, М.А. Ефимов // Паллиативная медицина и реабилитация. - 2008. - №3
7. Хетагурова, А.К. История и современные проблемы паллиативной помощи в России и за рубежом //Сестринское дело. - 2010. - №7.
8. Гнездилов А.В., Губачев Ю.М. Терминальные состояния и паллиативная терапия. Учебно-методическое пособие. СПб: Изд-во ТОО Бионт, 1998.
9. Митр. Антоний Сурожский. Жизнь. Болезнь. Смерть.— Клин: Изд-во Христианская жизнь, 2004.— 112 с.
10. Благовест - инфо «Господи, сделай нас живыми людьми!» О. Алексий Уминский, Л. Улицкая. Н. Федермессер Беседы о смерти 23.11.2015
11. http://www.mgzt.ru/content/palliativnaya-pomoshch-v-poiskakh-luchshei-zhizni Российская ассоциация паллиативной медицины. IIV Международный медицинский конгресс «Паллиативная медицина в здравоохранении Российской Федерации и стран СНГ» Москва.
Электронный журнал «Образование Ямала»
Интернет-компания СофтАрт